Autisme : Quand la différence mentale n'est plus considérée comme un handicap

Article LezAPe : Quand l'autisme est considéré comme un atout

Au cours du siècle dernier, le regard porté par nos sociétés sur l'autisme a grandement évolué; passant de l'idiotie à la maladie mentale, puis de la maladie au handicap, pour finir par être considéré comme une autre normalité dite neurodiverse. Toujours plus inclusive, la société évolue vers une prise en compte exhaustive des minorités parmi lesquelles les personnes avec autisme, à qui il ne devient plus bon ton de demander un effort d'adaptation aux normes établies.

S'inspirant des luttes antiracistes ou des lobbies féministes et homosexuels, les pionniers de la neurodiversité revendiquent désormais un droit à la différence, voire une différence supérieure, et font preuve d'un activisme certain sur les réseaux sociaux pour changer le regard de la société, mais aussi changer de statut.

Un personnage comme Greta Thunberg, fervente défenseuse de l'écologie et de la biodiversité, peut aujourd'hui être considéré comme le symbole d'une neurodiversité qui, loin d'être une difficulté, serait comme l'affirme Mme Juliette Speranza - cofondatrice de l'association Neurodiversité France, "une chance pour l'humanité". Greta Thunberg définit d'ailleurs elle-même son autisme comme un "super-pouvoir".

Film précurseur de cet état d'esprit désormais instillé par les médias, Rain Man fût dès 1989, l'un des premiers films à faire naître la confusion entre l'autisme et le génie (Dustin Hoffman campait le personnage de Raymond, considéré comme savant). Depuis, d'autres fictions en vogue comme la série Crazy in love en 2006 ou Atypical en 2017, ont vu le jour pour représenter et valoriser les intelligences atypiques.


A lire aussi : https://www.lezape.fr/articles/autisme-ni-malade-ni-casse-mais-neurodifferent.html

> Analysons ce phénomène qui est incontestablement dans l'air du temps.


La guerre des mondes

Avec cette évolution, un nouveau vocabulaire s'est imposé à nous. L'intégration a fait place à l'inclusion, et le hors norme au droit à la différence ou neurodiversité. Ainsi, la maladie qui n'est plus la maladie, puis le handicap qui n'est plus le handicap, évoluent vers la chance d'être différent.e, faisant du même coup disparaître l'idée d'un soin à envisager, d'un handicap à compenser, et l'espoir d'un retour à une normalité que l'on récuse de plus en plus.

Depuis la description de l'autisme par Léo Kanner en 1943, la sémiologie n'a cessé de s'étendre, englobant des signes dans une forme de catégorisation d'abord, avec la description des TED (Troubles Envahissants du Développement) dans le DSMIII (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - version3) datant de 1980, pour évoluer vers la notion de spectre autistique en 2013 (DSMV), où l'on a encore élargi notre grille de lecture de l'autisme en parlant désormais d'une graduation.

Nous faisons ici l'hypothèse que cet élargissement perpétuel a permis une "dépathologisation" progressive de l'autisme, signifiée dès 1980 dans le DSMIII, mais plus encore, qu'à travers la notion de neurodiversité, il conduit à la revendiction du génie autistique (mise en avant par beaucoup d'auteurs de grands noms comme Mark Zuckerberg, le patron de Facebook, ou même Albert Einstein). Ces esprits différents seraient précisément supérieurs parce qu'ils sont neurodifférents, et selon ce courant de pensée, notre monde n'en serait pas à ce stade d'évolution si ces personnages particuliers n'avaient pas existé ou s'ils avaient été empêchés par des personnes neurotypiques n'ayant pas fait l'effort de les inclure. On serait donc passé en 200 ans de l'idiot Victor (enfant sauvage de l'Averyon considéré comme un idiot à l'époque) aux génies méprisés que sont les autistes Asperger.  Cette description rétrospective de l'autisme de Victor est la première d'une longue série :

  • - Marie Curie (Prix Nobel)
  • - Albert Einstein (Prix Nobel)
  • - Isaac Newton (Théorie de la gravité)
  • - Alexander Graham Bell (Inventeur du téléphone)
  • - Thomas Edison (Inventeur, fondateur de Général Electric)
  • - Henry Ford (Inventeur, fondateur de l’entreprise automobile Ford)...
  • sont rétrospectivement considérées comme des personnes atteintes du trouble d'Asperger par les défenseurs de cette thèse.
L'histoire de Victor

Wikipédia : Victor, enfant sauvage de l'Averyon: Description rétrospective de l'autisme

En 1797, un enfant d'environ 9-10 ans est aperçu dans le Tarn, mais ce n'est que deux ans plus tard qu'il est capturé par des hommes et des chiens après s'être bien débattu, escorté au village de Lacaune et recueilli par une veuve. L'enfant ne se nourrit que de végétaux crus, ou qu'il a cuits lui-même1. Il fugue au bout d'une semaine.

En 1799, durant l'hiver, l'enfant passe du Tarn à l'Aveyron. Le 6 ou , un enfant nu, voûté, aux cheveux hirsutes, est débusqué par trois chasseurs2. Il s’enfuit, sort des bois et, une semaine plus tard, on le retrouve chez le teinturier Vidal, à Saint-Sernin-sur-Rance. Il ne parle pas et fait des gestes désordonnés. D'après Dagognet, « il marche à quatre pattes, se nourrit de plantes, est velu, sourd et muet3. » Il est envoyé trois jours plus tard dans un orphelinat de Saint-Affrique, puis le  à Rodez4. L'aliéniste Philippe Pinel, médecin de l'hôpital de Bicêtre, fait un rapport sur cet enfant sauvage et considère Victor comme un malade mental, un idiot de naissance5.

Chez le docteur Itard

C’est l'abbé Bonnaterre, naturaliste, qui le récupère et l’emmène à l’École centrale. Le ministre Lucien Bonaparte réclame son transfert à Paris. Il arrive donc dans la capitale à Paris le . Le voilà livré à la curiosité de la foule et des savants. Toutes sortes d’hypothèses, même les plus absurdes, sont formulées à son sujet. En particulier, on ne sait pas si son retard mental est dû à son isolement ou si un handicap mental préalable a conduit à son abandon vers l’âge de deux ans.

En 1801, l'enfant est confié au docteur Jean Itard qui lui donne le prénom de Victor après s'être aperçu qu'il savait juste prononcer la lettre O6. Personne ne croit à sa réinsertion sociale, mais Itard s’attelle à la tâche. Il publie un mémoire la même année et un rapport en 1806 sur ses travaux avec Victor de l’Aveyron7. Pendant cinq années, il travaille à la réinsertion sociale de cet enfant, mais considère comme un échec personnel son incapacité à parler.

Victor est confié à une certaine madame Guérin qui reçoit une pension annuelle de 150 francs et le soigne pendant 17 ans, de 1811 à sa mort en 1828, dans une maison de l’impasse des Feuillantines à Paris. Son corps est jeté dans une fosse commune sans que soit pratiqué d'autopsie8.

L'idiotie : innée ou acquise?

En grec ancien, ce terme a un sens voisin de celui d'autisme et désigne aussi un repli sur soi. Dès le début du 19è siècle, ils firent l'objet de nombreux débats, dont un exemple fameux est celui déclenché par Victor, un "enfant sauvage" d'environ 10 ans, retrouvé errant nu, sans langage, dans les bois de l'Aveyron. Pour le psychiatre Philippe Pinel, c'était un "idiot congénital" abandonné par ses parents et incurable de naissance. Pour un jeune médecin, Jean Itard, qui a entrepris de l'éduquer, son mutisme et son caractère "sauvage" étaient liés à l' "absence de commerce réciproque" avec l'environnement et pouvaient être corrigés.

Plusieurs psychiatres relèvent chez Victor des symptômes typiques de l'autisme, et posent un diagnostic rétrospectif, en raison notamment du fait qu'il est non-verbal.


Une psychologie 2.0

La "dépathologisation" décrite précédemment a notamment pour conséquence une psychanalyse ringardisée, faisant presque oublier qu'elle a pourtant eu ses heures de gloire à une époque ou les sciences humaines, encore très proches de la philosophie, correspondaient à un ensemble de questions que l'être humain pouvait se poser sur lui-même. La philosophie, du grec ancien  φιλοσοφία, qui signifie littéralement « amour de la sagesse », est une démarche de réflexion critique et de questionnement sur le monde, la connaissance et l'existence humaine. La psychanalyse étant quant à elle une démarche de réflexion critique et de questionnement sur son monde intérieur, son entre soi, elle se situait idéalement dans le prolongement du mouvement philosophique du siècle des lumières. Mais cette quête ne correspond manifestement plus aux exigences d'un temps où le numérique, l'automatisation, la rapidité et l'efficacité, sont de mise. Il n'y a plus d'amour de la sagesse qui tienne, plus de temps pour élaborer, associer, essayer de percer les mystères du psychisme humain et d'une psychanalyse jugée hermétique. Le rapport au temps de tout un chacun change donc, toute chose devant être rapidement accessible et résolue.

Notre compréhension du monde devenant palpable, quantifiable et mesurable, avec l'avènement des intelligences artificielles (Technologies NBIC : Les nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives.) notamment, la nouvelle génération pourrait avoir tendance à penser l'âme humaine comme une chose qui doit aussi être appréhendée par cette machine qui quantifie, mesure avec précision, et qui donne accès par le fameux "OK google" a toute une série de réponses immédiates et pré-programmées. Ainsi, cette "modernisation de la pensée" pourrait rendre l'explication de l'autisme par la psychanalyse caduque, et mettre en avant une méthode dite scientifique comme le serait la méthode comportementale : ABA (Analyse Appliquée du Comportement). Car avec ABA en effet, force est de constater qu'il n'y a plus beaucoup de place pour la réflexion critique et pour le questionnement entre soi. Il y a des procédures écrites et on ne peut plus intelligibles à appliquer. Mais suivre un protocole qui aurait fait ses preuves sans se poser ces questions sur le sujet et sur son histoire, pourrait conduire de facto à l'effacement du dit sujet et de son histoire. Il serait en quelque sorte déconnecté et déraciné.

ABA : une présomption scientifique d'efficacité

Dans ce contexte où il n'a jamais été autant admis que l'étiologie de l'autisme soit neurodéveloppementale et la psychanalyse autant décriée, il me semble intéressant d'expliquer ici que ce que l'on pourrait appeler une formidable machine lobbyiste oeuvre constamment pour nous faire associer le sigle ABA (Analyse Appliquée du Comportement) avec les mots : "validation, scientifique" et même "réussite". Mais a-t-on encore le droit aujourd'hui de mettre un gros bémol sur cette association? Car alors que l'on fustige la psychanalyse en nous laissant croire que seule l'approche cognitivo-comportementale a fait ses preuves, il serait peut-être judicieux de rappeler que la Haute Autorité de Santé a elle-même rappelé en 2013 qu'il n'existait qu'une présomption scientifique d'efficacité concernant cette méthode, se montrant donc très prudente :

Concrètement, les trois méthodes recommandées que sont ABA, Denver (The Early Start Denver Model est un outil d'intervention précoce partageant les principes de la méthode ABA. Il concerne 6 points : 1.la précocité; 2.le jeu; 3.l'intensité, 20h/sem minimum; 4.l'individualisation; 5.l'évaluation; 6.la stimulation et l'affect.), et TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren » : Traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication associés, est un programme universitaire d'État développé dans les années 1970 en Caroline du Nord par par Eric Schopler. L'approche TEACCH prône une adaptation de la démarche éducative à toutes les étapes de la vie de la personne autiste.), n'atteignent pour les deux premières qu'une présomption scientifique d'efficacité appelée (grade B), et un faible niveau de  preuves, il s'agit de grande C pour la troisième. Aucune de ces trois méthodes n'a pu se hisser au niveau de grade A, celui de la validation scientifique qui est systématiquement annoncée dans les discours promotionnels ici et là.

La psychanalyse n'a donc plus le droit de cité, et les méthodes comportementales, prétendument validées scientifiquement, sont glorifiées.

> Comment ce basculement a-t-il pu s'opérer en à peine 20 ans en France et dans le monde ?

Une société anti-Bettelheimienne

Avec ce mouvement de déshumanisation de la psychologie (plus de référence au passé et toutes réponses préprogrammées), il nous faut aussi parler d'un mouvement de déculpabilisation et de déresponsabilisation qui veut que désormais, majeure partie des déviances comportementales soient expliquées par un système défaillant et marginalisant qui n'aurait pas su être suffisamment efficient. En d'autres termes, nous en serions aujourd'hui à l'exact opposé de la vision Bettelheimienne qui voulait que les parents soient les seuls responsables. Désormais, puisque l'histoire du sujet ne compte plus, les responsables ne sont plus le sujet lui-même ou son environnement proche, mais la société ou le système. Mais qu'est-ce que le système?

Un système est un ensemble d'éléments interagissant entre eux selon certains principes ou règles (Wikipédia). Ainsi, certains principes ou certaines règles pourraient avoir changé, de telle sorte que l'individu soit comme déresponsabilisé de ses propres actes. Nous en voyons par exemple les effets dans le milieu scolaire où les enseignants affirment en majorité qu'il est difficile de faire une remarque à un.e élève sans que ses parents, se sentant attaqués, défendent ce dernier. L'élève ne serait plus considéré.e comme responsable des ses actes, et par extension, ses parents non plus. Le système scolaire, lui en revanche, se retrouverait fréquemment sur le banc des accusés.

En 1960, 70, 80, les choses se passaient-elles ainsi? Non bien sûr. L'enseignant pouvait affirmer que les résultats d'un.e élève étaient médiocres sans susciter la défiance de l'enfant et de ses parents. On pourrait donc parler d'un système de valeurs qui change et qui explique en partie une désaffection pour une psychanalyse, qui, fidèle à ses principes de base, conserve l'idée qu'il pourrait par exemple y avoir un lien entre le comportement de l'enfant à l'école, et le milieu dans lequel il grandit (ses proches et ses aïeux).

Pour l'autisme non plus il n'y aurait plus de lien à faire, le système de santé devant être le seul porteur de la responsabilité et de la charge. Il serait censé prévoir un pôle de recherche en génétique suffisamment performant pour résoudre ce trouble, puis censé le compenser intégralement au sein de la société lorsqu'il apparaît. Et l'on pourrait comprendre aujourd'hui qu'un parent n'obtenant pas ces soutiens d'une société désignée responsable (responsable de ne pas avoir trouvé la solution génétique à l'autisme de son enfant, puis responsable de ne pas être en mesure d'accompagner suffisamment ce dernier pour qu'il ait exactement les mêmes chances q'un.e autre: Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances), puisse réclamer ce que de droit. Mais cela ne doit pas néanmoins nous empêcher de réfléchir au contraste sujet/société qui penche de plus en plus en faveur de la société lorsqu'il s'agit de parler de responsabilité et de charge.

Une époque neuronale

Le neurodéveloppement différent devient la neuroexplication de l'autisme, de l'hyperactivité, et d'autres troubles, qui sont mis sur le même plan que la dyslexie ou qu'un syndrome comme celui de Gilles de la Tourette, et justifie donc la mise en place de neurothérapies visant une reprogrammation neuronale :

- TED (La Thérapie d'Echange et de Développement vise à exercer des fonctions déficientes, à mobiliser l'activité des systèmes intégrateurs cérébraux, réalisant ainsi des rééducations fonctionnelles.);

- Les 3 i (Méthode de stimulation Individuelle, Intensive et Interactive des enfants autistes, basée sur le jeu, et les expériences);

DENVER...

Les vingt dernières années ont aussi vu l'avènement de nouvelles techniques thérapeutiques centrées sur la stimulation neuronale dont les plus répandues sont les techniques de mouvements oculaires appelées EMDR : Eye Movement Desensitization and Reprocessing, c’est-à-dire désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires. Thérapie recommandée pour le traitement du stress post-traumatique mais qui traite désormais plusieurs troubles dont l'autisme.

La reprogrammation de notre cerveau est par ailleurs sérieusement envisagée par les patrons de Google qui mènent actuellement des recherches poussées dans ce domaine visant l'association homme/machine. Les GAFAM (Acronyme des géants du Web — Google, Apple, Facebook, Amazon et Microsoft) consacrent en totalité plus de 100 milliards pour la création d'objets connectés toujours plus immersifs dans le but de rendre effective cette association.

Neuralink la start up qui connecte notre cerveau à l'ordinateur
Elon Musk (Né le 28 juin 1971 à Pretoria, est un entrepreneur, chef d'entreprise et ingénieur sud-africain, naturalisé canadien en 1988 puis américain en 2002. Il est le président-directeur général de la société SpaceX et directeur général de la société Tesla, après avoir été président du conseil d'administration de SolarCity et de Tesla. Il est aussi le fondateur de The Boring Company, une société de construction de tunnels),

considéré comme le fier représentant de cette mouvance, travaille par exemple à développer au sein de sa société Neuralink (Fondée en 2016 à San Francisco.), la neurotechnologie permettant d'implanter des implants cérébraux d'interfaces neurales directes dans le cerveau humain (L'homme augmenté : transhumain devient donc réaliste avec 96 fils implantés qui sont chacun dix fois plus fins qu'un cheveu, chaque fil comprenant 32 électrodes. Ces fils implantés dans la matière grise par un robot chirurgien sont rattachés à une puce placée derrière l'oreille pour permettre une transmission par Bluetooth avec nos Smartphones.)

Déjà, les ingénieurs de Neuralink nous expliquent sans complexe que leur technologie vise les personnes à motricité réduite, tels que les tétraplégiques ou les patients atteints d'un syndrome d'enfermement ou Locked-in-Syndrome. On comprend alors que la méthode TEACCH n'était que la précurseuse d'une remédiation cognitive (Ensemble de techniques rééducatives visant à restaurer, renforcer ou compenser, les fonctions cognitives défaillantes dans les domaines de la mémoire, de l'attention, des fonctions exécutives, de la cognition sociale.) qui est devenue aujourd'hui une nouvelle norme pour traiter un spectre de troubles de plus en plus large, et qu'il soit tentant d'espérer un jour que ces GAFAM, par des outils d'assistance qui vont finir par se fondre en nous, parviennent à relever le défi de l'autisme.

En conclusion
Sommes nous donc réellement passés en 200 ans de l'idiotie au génie autistique? On pourrait en douter et signifier que notre regard sur l'autisme a davantage changé que l'autisme lui-même. Nul ne peut croire en effet que l'affolement de la prévalence de l'autisme ne soit pas le fruit de ce changement de regard. 
Évolution de la prévalence de l’autisme et des troubles du spectre autistique depuis 1970 aux États-Unis. Sources : 1975-1995, estimations de l’association Autism Speaks ; 2000-2010, Center for Disease Control, USA : affolement de la courbe statistique

  • Une explication simpliste pourrait nous donner le sentiment que ce "plus d'autisme" nous fasse tendre vers un "plus de normalité", et du même coup nous laisser penser selon le principe de la courbe de Gauss (Astronome, mathématicien et physicien allemand considéré comme un grand esprit novateur, un théoricien génial ayant découvert de nombreux concepts mathématiques dont la courbe qui porte son nom.) situant la rareté dans la pathologie et la fréquence dans la norme, qu'il s'opère bien progressivement sous nos yeux, une normalisation de l'autisme depuis 40 ans. Ce nombre qui ne cesse de croître deviendrait alors comme un argument imparable pour revendiquer une neurodifférence légitime. Mais comme l'affirme Franck Ramus, directeur du CNRS : "Bien que le nombre de diagnostics de TSA ait considérablement augmenté au cours des dernières décennies, il y a toutes les raisons de penser que la majeure partie, sinon la totalité de cette augmentation soit attribuable à l'élargissement des critères diagnostiques et à leur application plus systématique à l'ensemble de la population concernée."

Mots clés : #autisme, #neurodéveloppement, #neurodiversité, #neurothérapies, #EMDR, #remédiation_cognitive, #diagnostic, #rétrospectif, #Greta Thunberg, #idiotie, #génie, #Victor, #dépathologisation, #Elon_Musk, #Mark_Zuckerberg, #GAFAM, #ABA, #TEACCH, #psychanalyste, #Neuralink, #neurothérapies 


 


Jean-Luc ROBERT Psychologue à LezAPe
Psychologue spécialisé dans les Troubles du Spectre Autistique

Auteur du livre : Ma vérité sur l'autisme, Jean-Luc ROBERT, N° ADELI : 779301076, consacre essentiellement sa carrière à l'étude et au traitement des troubles du comportement des enfants, notamment des autistes.


Nous vous rappelons ICI